geselecteerd als gefixeerd bericht

november 15, 2006
By on 05:58
Jacob

‘Me-e-e-e’ klaagde Jacob. Hoe had hij dit nu weer voor mekaar gekregen? Net was ie nog aan het spelen en nu stond ie hier, helemaal alleen, tegen een grote boom aangedrukt die zo hoog was en zoveel takken had dat je geen stukje blauw van de hemel meer kon zien. ‘Had ik nou maar gewoon maar mijn mama geluisterd’

Jacob is een geitje, een wit geitje, geboren in de lente, met een zwarte vlek op zijn voorhoofd en zwarte sokjes aan zijn beide achterpootjes. Zijn mama heeft hem Jacob genoemd, naar de hond van de herder. Jacob de hond is een zwarte herdershond, met een witte vlek op de kop en twee witte sokjes aan de achterpoten, net als het geitje, maar dan in spiegelkleur. Maar dat was niet de belangrijkste reden waarom mama hem altijd Jacob noemde. Toen het geitje geboren werd, was het erg slecht weer. Er waaide een stevige voorjaarsstorm en de vlagen regen sloegen over de wei waar alle geiten stonden. De storm was plotseling opgekomen en de geitenhoeder had dus geen tijd gehad om de kudde naar de warme stal terug te brengen. En uitgerekend dat moment hadden Jacob en zijn tweelingbroertje besloten ter wereld te komen. De mama van de twee pasgeboren weerloze geitjes was echt radeloos. In dat weer liepen beide jonge geitjes de kans om dood te gaan van de kou. De rest van de geitenkudde was wel beschermend rondom de nieuwbakken moeder en haar jongen komen staan, maar de kleintjes konden nog niet staan en de wind waaide onder de poten van de andere geiten door. Mama zag in de verte wel de boer aankomen, maar die moest tegen de wind in nog een heel eind lopen. En toen mama een wanhoopskreet slaakte, kwam Jacob, de hond van de herder vooruit gerend, nieuwsgierig als altijd om te kijken wat er aan de hand was. Wat er toen gebeurde beschouwde mama nog steeds als een geschenk uit de hemel. Jacob de hond wrong zich tussen alle andere geiten door en keek naar de jonge geitjes. Hoe hij het snapte begreep mama nu nog niet, maar ineens duwde Jacob met zijn neus tegen de twee pasgeborenen aan, duwde ze dichter naar mama en ging beschermend aan de andere kant liggen om zo samen met mama een beschermende cirkel van warmte om de twee jonge geitjes te maken. Het geitje Jacob, die het dichts bij de hond Jacob lag, hief zijn snuitje en mekkerde zacht. Waarop de hond hem een stevige lik over zijn snuitje gaf. Toen de boer na een kwartiertje bij de kudde was, vond hij de jonge tweeling vast in slaap, de een tegen zijn moeder en de ander tegen Jacob de hond. Sinds die tijd waren de hond en het geitje onafscheidelijk. Iedere dag kwam de hond naar de wei gerend om zijn nieuwe vriendje te begroeten. Jacob ging dan op zijn achterpootjes staan en stootte dan zachtjes tegen de hond aan. Je kon ze de hele dag verder samen zien ravotten. Jacob de hond die het geitje besloop en er overheen sprong, en Jacob het geitje die net als de hond zijn neusje op de grond hield en met wild kwispelend staartje door de wei heen stoof. Daarmee had Jacob het geitje zijn naam verdiend, en hij was er trots op ook! De andere geiten vonden hem maar een beetje vreemd. Een geit die zich als een hond gedroeg, dat gaf toch geen pas!
Jacob groeide een zomer lang onbezorgd op met de hond als gezelschap en als oppasser. Zelden was er een geitje zo gelukkig.

Maar, nu was Jacob verdwaald. Hij had weer eens niet goed opgelet. De hond had hem geleerd om met zijn neusje aan de grond rond te rennen. Eigenlijk was het de bedoeling dat hij dan een geurtje opsnoof en daar het spoor van volgde. Maar ja, Jacob kon die geurtjes niet zo goed ruiken. Maar spelletjes spelen was hij dol op. Dus al gauw deed hij net alsof, waarbij de hond hem natuurlijk steeds uitlachte. Vandaag moest de hond met de herder mee naar een kudde op een hogere weide. Jacob verveelde zich en hij besloot het spelletje alleen te spelen. Hij kwispelde wat, liep wat in het rond, snuffelde af en toe eens op de grond en…heééé, dat was de lucht van zijn vriendje! De lucht die hij opsnoof deed hem sterk denken aan zijn vriendje en zonder verder ook maar een gedachte rende hij die kant op waar het luchtje vandaan kwam. Aan het einde van de weide stond hij even stil. Normaal kon je hier niet verder, maar nu was de onderste draad van het hek kapot. Hij kón hier onderdoor. Jacob besloot dat het geen kwaad kon en wurmde zich onder het hek. Het luchtje van zijn vriendje kon hij aflang niet meer ruiken, maar daar verderop in de wei stonden andere beesten waar hij nieuwsgierig naar was, en die vlinder, waar ging die naar toe? Jacob dartelde de hele dag onbekommerd heen en weer en raakte ongemerkt steeds verder van zijn weide verdwaald. Och die arme Jacob, toen hij honger kreeg en om zich heen keek om terug te gaan, stond hij in een bos, helemaal alleen en ver van huis.

‘Me-e-e-e’ klaagde Jacob nog maar eens en hij duwde zich wat dichter tegen de boom. Hij was toch eigenlijk nog maar een jong geitje, en hij voelde zich wel erg ongelukkig. Hij verbeelde zich dat hij nooit meer thuis zou komen en een traan biggelde over zijn snuitje. “me-e-e-e’

Jacob was er net bij gaan liggen om zijn probleem te overdenken toen…hé, was dat niet de stem van zijn vriendje? ME-E-E-E, riep Jacob, ‘hier ben ik, kom me toch halen!’ En ja hoor, met een woest geblaf stormde Jacob de hond het bospad op. Hond en geit vlogen naar mekaar toe en in een verwarde kluwen probeerde ieder de ander te likken en te vertellen hoezeer ze mekaar gemist hadden. ‘Nu komt alles weer goed’ dacht Jacob, en de hond blafte kort. ‘Kom maar, dan gaan we de herder tegemoet!’ Dol gelukkig rende het geitje achter de hond aan. En toen ze de herder tegen kwamen, bukte die zich en tilde het geitje op. Jacob zuchtte diep, nog even en hij was weer bij zijn mama…

januari 23, 2005
By on 13:57
Myositis

Naast fibromyalgie heb ik zelf ook de ziekte polymyositis. Ik zal proberen hier nu iets over uit te leggen.

Bij myositis worden de kleine spiercellen door de ontsteking aangetast en gaan veelal te gronde.
Als een spiercel eenmaal kapot is, komt er geen nieuwe voor in de plaats. Er zal dus altijd krachtverlies optreden.
Soms kan dit gecompenseerd worden door de aangrenzende spiercellen, die niet door de ontsteking zijn aangetast, extra te trainen, zodat ze dikker worden. Het leidt echter zelden of nooit tot de situatie zoals die was vóór het ontstaan van myositis.

Er zijn drie vormen van myositis:
Polymyositis, een vorm van myositis waarbij meerdere spieren, vooral van armen en benen, ontsteken; dermatomyositis, waarbij niet alleen spieren ontstoken raken, maar ook de huid, met name de huid rondom de ogen en op de knokkels van de handen, en inclusion body myositis. Deze laatste geeft in de beginfase dezelfde klachten als polymyositis, maar verschilt van polymyositis op een aantal punten: het betreft meestal de onderarm- en onderbeenspieren; het komt voornamelijk voor bij oudere mannen en het reageert slecht op medicijnen die effectief zijn bij polymyositis.


Hoe ontstaat myositis?

De oorzaak van myositis is nog onopgehelderd. Er bestaat wel een vermoeden dat het om een stoornis in de afweer gaat, omdat bij mensen met myositis in het bloed vaak afweerstoffen worden aangetroffen die zich richten tegen cellen van het eigen lichaam, zogenaamde autoantistoffen.
Voor zover nu bekend, is myositis niet erfelijk. Ook is het niet besmettelijk.
Myositis wordt niet veroorzaakt door een koud of warm klimaat.
Wel voelen mensen met myositis zich meestal behaaglijker in een warme omgeving.

Om de diagnose te stellen, zal de arts vragen stellen om uw klachten in beeld te brengen. Daarnaast vindt er een aantal onderzoeken plaats, om vast te stellen of spiercellen ontstoken zijn. Omdat pijn in de spieren veel oorzaken kan hebben, zijn soms onderzoeken noodzakelijk om andere aandoeningen uit te sluiten. O.a. soms een spierbiopsie(Zie hieronder)

De gegevens van al deze onderzoeken worden gecombineerd.

In de actieve fase van myositis is rust een belangrijke voorwaarde voor herstel. Wanneer de ziekte tot rust is gekomen, is vaak fysiotherapie nodig om de niet aangetaste spieren zo goed mogelijk te trainen om zo spierkracht te herwinnen. Soms is deze training zo intensief dat die in een revalidatie-instelling plaatsvindt.

Wat merk ik van myositis?
Myositis is een aandoening die ingrijpende gevolgen kan hebben. Vrijwel alle mensen met myositis hebben last van verminderde spierkracht en vermoeidheid. Met name in de beginperiode kan iemand last hebben van pijn en koorts.
Welke andere klachten voorkomen, is afhankelijk van welke spieren en/of organen bij het ziekteproces betrokken zijn.

Myositis leidt tot spierzwakte. Hierdoor ontstaat vermoeidheid, omdat de overgebleven spieren harder moeten werken. Deze vermoeidheid is vaak heel intens aanwezig. Soms al ‘s ochtends.
Deze vermoeidheid vermindert niet na een uurtje slapen. Het hangt af van de ernst van de spierzwakte welke beperkingen iemand er in het dagelijks leven van ondervindt.

Vooral in de beginfase treedt er pijn op in de ontstoken spieren. Die pijn verergert als die spieren worden gebruikt. Ook kan er in de beginfase koorts optreden. Wanneer myositis tot rust komt, verdwijnt de koorts.

Bij aantasting van de ademhalingsspieren of van de longen, krijgt iemand last van kortademigheid. Meestal treedt dit alleen op wanneer iemand zich inspant. Als myositis zeer ernstig verloopt, kan het ook optreden in rust. Als er in de longen een toename van bindweefsel optreedt, kunnen er hoestbuien ontstaan. Dit komt doordat de trilhaartjes in de kleine luchtpijpen onvoldoende functioneren en het slijm niet meer uit de longen kunnen transporteren. Hierdoor ontstaan er slijmpropjes die een hevige hoestprikkel kunnen geven.

Aantasting van de slikspieren kan leiden tot verslikkingen. De keelspieren kunnen door onbekende oorzaak verdikt raken waardoor de toegang tot de slokdarm vernauwt. Sikken gaat hierdoor moeilijker.

Bij dermatomyositis is de huid ontstoken, met name rondom de ogen, mond en ook de handen. De ontstekingen van de huid gaan gepaard met een pijnlijke jeuk, waartegen krabben niet helpt. Een enkele keer is de huid dermate ontstoken, dat er wondjes en zweren in de huid kunnen ontstaan.

De ontstekingen bij myositis treffen zelden tot nooit de hartspier. Wanneer dit zich wel voordoet, leidt het tot een verminderde pompkracht van het hart. Hierdoor hoopt zich vocht op in de longen en rondom de enkels. Dit leidt vooral tot kortademigheid. Soms zijn er op het hartfilmpje geleidingsstoornissen in het hart aantoonbaar, waarvan de patiënt zelden wat merkt en die bijna nooit behandeling behoeven. Het hartvlies of hartzakje kan soms ontsteken. Dit gaat gepaard met een stekende pijn achter het borstbeen. Deze pijn is vaak zo hevig dat hulp van een arts wordt gezocht.

Veel mensen met myositis hebben pijn in en rond de gewrichten.
Die pijn is waarschijnlijk een gevolg van een andere belasting van de gewrichten door het krachtverlies. Ontstekingen in gewrichten komen zelden voor.
Door nog onbekende oorzaak kunnen onderhuidse verkalkingen ontstaan. Deze verkalkingen zijn vooral pijnlijk wanneer ze op plaatsen voorkomen waar druk op uitgeoefend wordt, zoals de buitenkant van de ellebogen, billen en vingers. Als de verkalkingen groter worden kan de huid erboven strak aanspannen, waardoor ter plekke wondjes kunnen ontstaan, waaruit de kalk naar buiten kan komen.

Een enkele keer hebben mensen met myositis last van het fenomeen van Raynaud

Polymyositis en dermatomyositis
Bij de meeste patiënten met poly- en dermatomyositis lukt het om met medicijnen de ontstekingen tot rust te brengen.
Hoeveel beperkingen iemand dan uiteindelijk ondervindt, hangt af van hoeveel spiercellen er aangetast zijn en of er afwijkingen in longen, slokdarm of het hartzakje zijn.
Bij sommige patiënten met poly- en dermatomyositis heeft de ziekte ondanks toegepaste medicamenten een zeer progressief beloop. Het krachtverlies is zo groot dat iemand afhankelijk wordt van een scootmobiel of rolstoel. Door spierzwakte van de ademhalingsspieren kan behandeling met zuurstof noodzakelijk worden. Er is niet bekend welke factoren bepalend zijn voor een mild of ernstig verloop van de ziekte. Ook al is de aandoening geruime tijd rustig, er blijft altijd een kans bestaan dat de spierontstekingen terugkomen. Over het algemeen geldt: hoe langer het geleden is dat de myositis actief is geweest, des te geringer is de kans op een opvlamming.

Inclusion body myositis

Bij patiënten met inclusion body myositis neemt de spierkracht van de onderarm- en onderbeenspieren af over een periode van enkele jaren. De ziekte kent, met andere woorden, een geleidelijke progressie. Opvlammingen, zoals bij poly- en dermatomyositis, komen nauwelijks voor. Mensen met inclusion body myositis reageren het slechtst op medicijnen. Daardoor leidt het op den duur, meestal na vele jaren, tot ernstig spierkrachtverlies.

Wat kan ik zelf doen?
Er is een aantal dingen die u zelf kunt doen om minder last van de klachten te hebben. Hieronder vindt u een aantal mogelijkheden op een rijtje.
De rode draad is: blijf zelf actief bij het zoeken naar manieren om met de klachten te leren leven. De ervaring leert, dat mensen die de regie in eigen hand houden zich minder machteloos voelen en daardoor beter met hun aandoening kunnen omgaan.

Conditie behouden en verbeteren
Wanneer myositis actief is, is rust het belangrijkste medicijn. Als de ziekte rustig is, is het echter belangrijk om weer te gaan bewegen.
Zo kunt u de spieren die niet zijn aangetast weer in conditie brengen. Wanneer u zich niet fit voelt, kunt u in een negatieve spiraal raken.
U hebt weinig energie, onderneemt minder, en daardoor raken uw spieren nog verder uit conditie.
Die spiraal kunt u doorbreken door in beweging te blijven. Bij bewegen is het belangrijk om aan te sluiten bij de mogelijkheden van het moment. Het is ook beter uw conditie in kleine stapjes op te bouwen. Regelmatig een korte tijd bewegen is effectiever dan een keer in de week heel intensief.

Vermoeidheid
Mensen met myositis hebben vaak last van vermoeidheid. Op een verantwoorde manier in beweging blijven is ook hiertegen een goede remedie.
Een ander advies luidt: de beschikbare energie verdelen.
Dat betekent bijvoorbeeld dat u niet te veel activiteiten op een dag moet plannen, of dat u, als u ‘s middags iets afspreekt de avond vrij houdt.

Pijnlijke slokdarm
Als het eten niet wil zakken, kunt u uw eetpatroon aanpassen door bijvoorbeeld scherpe kruiden weg te laten en ‘droge’ gerechten zoveel mogelijk te vermijden. Andere adviezen zijn: iets drinken bij het eten, kleine hoeveelheden eten en wat vaker een tussendoortje nemen.

Omgaan met pijnlijke en stijve gewrichten
Ook voor pijnlijke en stijve gewrichten geldt: in beweging blijven. U kunt bijvoorbeeld dagelijks een moment vrij maken om uw gewrichten los te maken. U kunt dit ook doen als de gewrichten pijnlijk zijn, maar u moet wel rekening houden met uw mogelijkheden op dat moment. Als er door bewegen pijn ontstaat, is dit een signaal voor overbelasting. Als u vragen hebt over verantwoord bewegen, kunt u advies inwinnen bij een fysiotherapeut. Stijfheid kunt u tegengaan door regelmatig van houding te veranderen. Voorkom te lang achter elkaar zitten, staan of liggen. Sommige mensen ondervinden baat bij een warme douche of gelijkmatige warmte in huis.

Pijnlijke vingers en tenen
Ook bij pijnlijke vingers en tenen als gevolg van het fenomeen van Raynaud is warmte de remedie. Draag bijvoorbeeld handschoenen als u naar buiten gaat, ook, indien nodig, in de herfst en in de zomer.

januari 22, 2005
By on 01:25
een jaar voorbij

diep weggekropen in mijn stoel
ben ik alleen met mijn gevoel
in mijn gedachten loop ik door het afgelopen jaar
het was een jaar van veel vreugd
dat doet me heel veel deugd
maar ook een jaar van intens verdriet
een broer verliezen,dat wilde ik niet
en nu het jaar mijn gedachten passeerd
weet ik dat ik ook veel heb geleerd
ik heb mensen gevonden en mensen laten gaan
dit zal altijd in mijn hart blijven bestaan
ik voel me fijn met familie en vrienden om me heen
en ik weet deze laten me nooit alleen
dus het nieuwe jaar zie ik veelbelovend tegemoet
positief en vol nieuwe moed

schrijver:ineke visser

januari 10, 2005
By on 18:55
Troost

en dan ineens een groot verdriet
niet te bevatten,je wilt dit niet
je voelt je machteloos, zoveel pijn
en wilt dichtbij je vrienden zijn
hun troost,en warmte doet je goed
en geeft je weer een beetje moed


het voelt zo veilig en vertrouwd
bij vrienden waar je zo van houd
ze voelen zonder woorden,
wat er omgaat in je hart
en dat maakt echte vriendschap
zo bijzonder en apart

ineke visser

januari 8, 2005
By on 21:57
Fibromyalgie

Ik zal beginnen met uit te leggen wat fibromyalgie is, aangezien ik dat zelf heb, weet ik hier natuurlijk meer vanaf.

Fibromyalgie betekent letterlijk pijn in de bindweefsel en de spieren . Het is een vorm van weke delen reuma.
Het handelt zich om een chronische, niet ontstoken vorm van een reumatische gesteldheid, welke de weke delen van het lichaam betreft, vooral de overgang van spier naar zenuw. Daarbij zijn afzonderlijke spier-zenuwovergangen, die extra pijnlijk zijn. Ze worden pijnpunten of Tenderpoints genoemd.
Dit klinkt erg medisch en dat is het eigenlijk ook. Wat fibromyalgie vooral inhoudt is dat je meestal pijn hebt en bijna altijd moe bent. Je hebt wel eens dagen er tussen dat je je beter voelt, maar deze dagen kun je (tenminste ik) op een hand tellen. Daarnaast is het vaak zo dat je vandaag wel iets kunt doen wat je morgen niet kunt. Hierdoor is het voor mensen die geen fibromyalgie hebben of er niet bekend mee zijn erg moeilijk om te begrijpen. Daardoor lopen we vaak tegen onbegrip aan.
Want je hoort de mensen denken, gister kon ze wel in de tuin werken en vandaag kan ze niks.
Zo is het erg moeilijk ook voor onszelf om de fibromyalgie te accepteren. Want je kunt niet meer alles zoals je gewend bent.
Je hebt met fibromyalgie last van verschillende klachten. O.a. pijn, stijfheid, vermoeidheid en sommige hebben last van stemmingswisselingen.

Hoe ontstaat Fibromyalgie?

Spierspanning?

De oorzaak van fibromyalgie is heel lang niet begrepen.(en volgens mij wordt het door veel artsen nog steeds niet begrepen). Eerst ging men ervan uit dat deze aandoening iets te maken had met spanning in de spieren, maar dat bracht niet veel duidelijkheid: bij mensen met en mensen zonder fibromyalgie werden dezelfde spierafwijkingen gevonden: afwijkingen die ontstaan als de bloedtoevoer enige tijd niet optimaal is doordat de spier is aangespannen.
Omdat niet de spieren zelf de spanning van de spieren regelen maar de hersenen, wordt de oorzaak nu in deze richting gezocht.

Werking van de hersenen

De hersenen regelen allerlei lichamelijke processen. Sommige processen kunnen we sturen met onze wil: we bewegen armen en benen omdat we dat zelf willen.
Andere processen ontrekken zich aan onze wil, zoals hartslag, ademhaling, doorbloeding van de huid en spierspanning. Zij zijn van belang voor ons voortbestaan. De hersenen regelen dit automatisch, in nauwe wisselwerking met hormonale klieren en het afweersysteem. Als er iets mis is met de afstemming tussen deze systemen kunnen allerlei klachten ontstaan.

Wisselwerking

Bij mensen met fibromyalgie zijn er soms veranderingen in deze wisselwerking tussen hersenen en hormonale klieren. Waardoor deze veranderingen ontstaan en hoe we ze kunnen beïnvloeden, is nog niet bekend. Ook weten ze nog niet of ze een gevolg of een oorzaak van de aandoening zijn.
Sommige onderzoekers denken aan een verstoring van het mechanisme waarmee we alle prikkels zeven die uit de buitenwereld op ons afkomen. We moeten prikkels wel selecteren omdat er anders te veel informatie op ons afkomt. Het zou kunnen zijn dat deze selectie slechter plaatsvindt bij mensen met fibromyalgie.
Ook is het mogelijk dat het lichaam bepaalde prikkels beleeft als pijn, terwijl deze normaal geen pijn opleveren. Kleine zaken ervaren we als pijnlijke kwesties, zonder dat daar controle over bestaat. Er zijn echter nog steeds geen harde onderzoeksresultaten bekend, die over deze theorieën uitsluitsel geven.

Geen ontsteking, niet schadelijk, niet erfelijk

Al met al weten we nog weinig met zekerheid over de oorzaak. Wel is inmiddels duidelijk geworden dat fibromyalgie geen ontstekingsziekte is, niet tot schade leidt, en waarschijnlijk niet erfelijk is. Maar wel heel vervelend en beperkend is.

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Mensen met fibromyalgie hebben vaak een hele zoektocht achter de rug voordat ze met zekerheid weten dat al hun klachten samen één naam hebben: fibromyalgie.
De klachten – chronische vermoeidheid, pijn en stijfheid – kunnen bij veel aandoeningen voorkomen. Er bestaat geen test of bloedonderzoek om fibromyalgie vast te stellen en ook op röntgenfoto’s is er niets van te zien. Het stellen van de diagnose is dus een ingewikkeld proces.

Afspraken

Om meer eenduidigheid te krijgen in het stellen van de diagnose, zijn er enkele jaren geleden afspraken gemaakt over criteria die vaststellen of iemand fibromyalgie heeft door de wereld gezondheidsorganisatie(WHO):
- chronische pijn en/of stijfheid, op drie of meer plekken in het lichaam, zowel boven als onder de taille, zowel links als rechts in het lichaam
- langer dan drie maanden aanwezig
- het bestaan van pijnpunten (tender points) op internationaal afgesproken plaatsen; voor de diagnose pleit het bestaan van meer dan 11 van de 18 tender points

Geen objectieve diagnose mogelijk
Ondanks deze criteria blijft het moeilijk: nog steeds is het niet mogelijk objectief vast te stellen of iemand werkelijk fibromyalgie heeft. De huisarts moet namelijk afgaan op het verhaal van de patiënt en de resultaten van het lichamelijk onderzoek. De pijnpunten kunnen de ene dag gevoeliger zijn dan de andere, en de ene arts drukt misschien iets harder op die punten dan de andere. Dit beïnvloedt de uitslag van het onderzoek. Verschillende artsen kunnen dus tot verschillende conclusies komen.
Wat doet de huisarts?
Om na te gaan of je fibromyalgie hebt, zal de arts proberen de klachten in beeld te brengen aan de hand van uitgebreide vragen en lichamelijk onderzoek.
Daarnaast vindt aanvullend onderzoek plaats om zeker te weten dat de pijnklachten niet door een andere aandoening worden veroorzaakt. Soms is het zinvol naar de reumatoloog te gaan om andere reumatische aandoeningen uit te sluiten.

Hoe verloopt fibromyalgie?

Fibromyalgie verloopt bij iedereen weer anders. Er is een grieperig gevoel, er is pijn, vermoeidheid en soms ook buikpijn en diarree. De pijn begint meestal in de rug, nek of schouders en kan zich uitbreiden tot andere delen van het lichaam. De pijn in de gewrichten is ‘s nachts vaak erger, waardoor slaapproblemen kunnen ontstaan.
Soms verminderen de klachten na verloop van tijd, zodat ze nauwelijks of geen invloed meer hebben op het dagelijks leven. Geheel verdwijnen doen ze echter niet. En meestal zijn ze ernstiger en blijven ze langer bestaan.
Als je fibromyalgie hebt is het door de klachten nodig dat je er in het dagelijks leven rekening mee moet houden en je activiteiten moet aanpassen en verdelen over de dag. Fibromyalgie leidt niet tot beschadigingen aan spieren of gewrichten.

Wat merk je van fibromyalgie?

Geen twee mensen met fibromyalgie zijn hetzelfde. Dat betekent ook dat de klachten sterk kunnen verschillen.
Chronische vermoeidheid, pijn, stijfheid en darmproblemen zijn klachten die bij vrijwel iedereen met fibromyalgie voorkomen. Ook hebben veel mensen slaapproblemen. Bovendien kan men al dan niet tijdelijk last hebben van een sombere c.q. negatieve stemming. Deze negatieve stemming, komt vooral veel voor doordat je opeens niet meer alles kunt zoals voorheen. Terwijl dat van te voren wel kon. Andere veelgehoorde klachten zijn problemen met het concentratievermogen en geheugenverlies.

Je moet in principe afscheid nemen van je gezonde lichaam. Hierdoor leer je de fibromyalgie te accepteren. En ga je je activiteiten aanpassen aan hoe je je voelt. Tenminste dat doe ik nu. Ik heb me hier heel lang tegen verzet, maar ik merk dat dit niet helpt en dat ik er alleen maar meer pijn door kreeg.

*bron: Reumafonds. (ik heb verschillende dingen uit een folder van het reumafonds gehaald)

januari 6, 2005
By on 21:57
de verschillende vormen van reuma

Er zijn meer dan 100 verschillende vormen van Reuma. Er zullen een aantal aan bod komen hier.
Ik zal een aantal bekenden noemen.

Verschilllende vormen van reuma zijn o.a.
Fibromyalgie
Myositis
Artrose
Artritis

En zo zijn er nog vele meer. In de loop der tijd zullen er steeds weer informatie bijkomen. Heb je zelf een vorm van reuma en wil je dat met ons delen, dan kun je ons altijd mailen.
Mailen klik hier


By on 21:19
Ik zal me even voorstellen

Ik ben door het enthousiastme van Marieke aangestoken. Marieke heeft een super tijdschrift met klasgenoten gemaakt. Aan de hand daarvan hebben we besloten om met een aantal van een forum verder te gaan daarmee op deze web-log.

Ik wil jullie het tijdschrift wat Marieke gemaakt heeft niet onthouden. De link van dit tijdschrift staat hier.

Ikzelf ben Veronique, ben 28 jaar en heb net als Marieke Fibromyalgie. Ik heb de site ik heb fibromyalgie. Daar is ook een forum aan verbonden en zo heb ik Marieke leren kennen.

Het ligt in de planning om vaste rubrieken aan te maken, zoals bijvoorbeeld, horoscoop, ziektes, interview enz. Er zal heel snel meer op deze weblog komen


By on 17:12
Hoe het allemaal begon…

Dit tijdschrift is begonnen als een opdracht van mijn opleiding. (Ik doe de opleiding Sociaal Pedagogisch Werk.) We moesten in groepjes van 5 of 6 een tijdschrift gaan maken voor een bepaalde doelgroep.

Ons groepje besloot om een tijdschrift te maken voor mensen met reuma. Ik heb zelf fibromyalgie, en eigenlijk vonden we het wel makkelijk om daar gebruik van te maken. Ik heb het toch, dus waarom zou je er dan geen profijt van kunnen hebben

We werden steeds enthousiaster en bedachten allerlei onderdelen voor in het tijdschrift.
Na een paar weken had iedereen zijn deel gemaakt, en het tijdschrift was af.

Ik was erg trots op het resultaat, en besloot om het op het forum te zetten op internet, waar ik lid van ben. Dat bestaat uit allemaal mensen met dezelfde vorm van reuma.

De reacties daar waren zo positief, dat we nu deze weblog hebben, waar we verdergaan met het tijdschrift!

Ik wens iedereen veel plezier bij het lezen er van!!!

Liefs,

Marieke


By on 16:16